ایسنا - مدیر انجمن ام اس ایران گفت: ۱۷هزار مبتلا به ام اس عضو انجمن ام اس ایران هستند که ۱۰ هزار نفر از آنان در استان تهران زندگی میکنند البته این رقم نمیتواند چندان دقیق باشد.
ابوالقاسم نجفی افزود: بسیاری از بیماران در استانهای کشور به نمایندگیهای انجمن ام اس برای تشکیل پرونده مراجعه نمیکنند یا عده زیادی از آنان اطلاعی از وجود این انجمن در استان محل سکونت خود ندارند و یا این که انجمن ام اس نمایندگیهایی در این استانها ندارد.
وی در ادامه اظهار کرد: انجمن ام اس ایران در ۲۴ استان از ۳۱ استان کشور دفتر نمایندگی دارد یا با انجمنهایی که به طور مستقل در این زمینه فعالیت میکنند اطلاعات علمی در زمینه ام اس مبادله میکنند.
نجفی با بیان اینکه زنان سه برابر بیشتر از مردان در ایران به بیماری ام اس مبتلا هستند، گفت: پیش از این، سن ابتلا به ام اس بین ۲۰ تا ۴۵ سال بود اما در حال حاضر این بیماری در سنین پایینتر و حتی ۹ سال دیده میشود.
مدیر انجمن ام اس درباره مهمترین مشکلات مبتلایان به این بیماری در ایران گفت: در حال حاضر در کشورهای دیگر از داروهای خوراکی در کنار داروهای تزریقی برای درمان مبتلایان به ام اس استفاده میشود. برخی از این داروهای خوراکی در وزارت بهداشت نیز ثبت شدهاند. ما امیدواریم که این داروها نیز مشمول یارانه دارو شوند.
وی با اشاره به هزینههای درمانی مبتلایان به ام اس تاکید کرد: با وجود تخصیص یارانه از سوی دولت برای داروهای مبتلایان به ام اس، یک فرد مبتلا به این بیماری از ۲۰ هزار تا ۱۵۰ هزار تومان ماهانه باید برای تهیه داروهای خود بپردازد که به این رقم باید هزینههای توانبخشی و فیزیوتراپی را اضافه کرد.
نجفی اضافه کرد: با توجه به دوری مسافت محل سکونت تعدادی از بیماران با مراکز توانبخشی، آنها مجبورند در منزل فیزیوتراپی شوند در این جهت امیدواریم سازمانهای بیمهگر، خدمات فیزیوتراپی در منزل را تحت پوشش قرار دهند.
مدیر انجمن ام اس با اشاره به وضعیت اشتغال مبتلایان به این بیماری اظهار کرد: زمانی که کارفرمایان متوجه میشوند که این بیماران کارایی لازم را ندارند آنان را اخراج میکنند بنابراین امیدواریم قوانین خاصی در زمینه اشتغال مبتلایان به ام اس تصویب شود تا آنان بتوانند در ساعات کمتری کار کنند و در صورت متناسب نبودن شغلشان با وضعیت بیماری امکان تغییر شغل خود را داشته باشند.
نجفی در پایان با بیان اینکه مبتلایان به ام اس با وسایل کمک توانبخشی رفت و آمد میکنند، گفت: در این شرایط لازم است وسایل ایاب و ذهاب عمومی و پلها مناسبسازی و در آنها امکاناتی پیشبینی شود تا مبتلایان به ام اس بتوانند از آنها استفاده کنند.