.png "عصر ایران")
۳۱ شهريور ۱۴۰۳
به روز شده در: ۳۱ شهريور ۱۴۰۳ - ۱۸:۲۰
طرز تهیه یک غذای متفاوت بلاروسی با ران مرغ (فیلم) بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)
به دلیل سندروم XLPDR او برای تمام عمر مجبور به زندگی در سایه و تاریکی است. الکس هیچگاه نمیتواند همانند دیگر کودکان زیر نور آفتاب رفته بازی کند و یا در فصل تابستان به دریا رفته با خیال راحت از شنا در روز لذت ببرد. زیرا تا به امروز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است.
کافه ترک: بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در
تاریکی کرده است، الکس گنتیل ۸ ساله با این بیماری نادر به دنیا آمده است.
تا به امروز در جهان ۹ نفر همانند او گرفتار این بیماری خاص شده اند. 
به
دلیل سندروم XLPDR او برای تمام عمر مجبور به زندگی در سایه و تاریکی است.
الکس هیچگاه نمیتواند همانند دیگر کودکان زیر نور آفتاب رفته بازی کند و
یا در فصل تابستان به دریا رفته با خیال راحت از شنا در روز لذت ببرد. زیرا
تا به امروز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است.
تشخیص بیماری الکس وقتی سه ساله بود انجام شد. متاسفانه به علت قرار گرفتن زیر نور خورشید قرنیه چشمانش آسیب دیده اند.
الکس بشدت به نور حساس است دمای بدنش قادر به تنظیم با محیط نیست. به هیچ وجه عرق نمیکند و درد حاصل از سوختگی را حس نمیکند.
وقتی از الکس میپرسند چه آرزویی دارد میگوید تنها خواسته اش این است مثل بچه های عادی با دوستانش روزها بازی کند.
وقتی از الکس میپرسند چه آرزویی دارد میگوید تنها خواسته اش این است مثل بچه های عادی با دوستانش روزها بازی کند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
سفر به تهران قدیم؛ آسفالت‌کردن خیابان آزادی، ۶۰ سال پیش (+عکس) تفرجگاه‌های روی آب، راهکاری نوین برای همزیستی با طبیعت (+عکس) خواص درمانی سنگ صفراوی گاو ؛ از طلا گرانتر است! عجیب‌ترین گورستان‌های جهان (+عکس) «خودشیفته‌های مخفی» چه کسانی هستند و چگونه باید آن‌ها را بشناسیم معماری استثنایی یک «خانۀ جنگلی» در شیلی (+عکس) اسطوره‌هایی که الهام‌بخش «ارباب حلقه‌ها» بودند؛ از «آخرالزمان راگناروک» تا «حلقۀ عزیز» (+عکس) با ماشین شخصی سوار هواپیما شوید / قیمت بلیت، حداقل ۳ میلیارد تومان (+عکس) چرا در تابستان سطح جاده‌ها از فاصله دور خیس به نظر می‌رسد؟ فرقۀ مرموز «ساینتولوژی» چگونه به وجود آمد؟(+عکس) ۷ موضوع ساده برای افراد درونگرا که به‌راحتی سر صحبت را با دیگران باز کنند کشف قدیمی‌ترین «خط چشم» جهان در کاوش‌های یک تپۀ 8 هزارساله (+عکس) ترکیب شگفت‌انگیز معماری خشن «بروتالیستی» با لطافت «گیاه»(+عکس) بهترین آثار معماری «زاها حدید» در سراسر جهان؛ رویاهایی از جنس شیشه و بتن (+عکس) بز طاووسی؛ بز مشهور رشته کوه آلپ که چکمه سیاه به پا دارد! (+عکس)
اخبار و تحلیل های ترکیه