.png "عصر ایران")
۳۱ شهريور ۱۴۰۳
به روز شده در: ۳۱ شهريور ۱۴۰۳ - ۰۰:۵۸
ترافیک سنگین در محور چالوس با مه شدید (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
انفجار پیجرها بخش کوچکی از یک ماجرای به هم پیچیده است- فریدمن مقام سازمان ملل: در این لحظه بسیار خطرناک برای کل منطقه، خواستار حداکثر خویشتنداری هستم تخت روانچی: رژیم صهیونیستی بازی خطرناکی را در لبنان انجام می‌دهد قطعنامه پارلمان اروپا در واکنش به اقدامات طالبان علیه زنان نشست شورای امنیت درباره انفجار های لبنان بایدن: آتش بس غزه واقعی است استفاده از تلگرام در دستگاه‌های نظامی و اداری اوکراین ممنوع شد همستر کامبت لیست شد/ به زودی تکلیف سکه‌ها مشخص می‌شود همستر کامبت لیست شد/ به زودی تکلیف سکه‌ها مشخص می‌شود به تعویق افتادن سفر عراقچی به لبنان به توصیه سید حسن نصرالله لاوروف: اتهامات آمریکا درباره ارسال موشک توسط ایران و کره شمالی به روسیه جعلی است پیام تسلیت پزشکیان در پی درگذشت استاد محمود حکیمی پرسپولیس با برد به استقبال دربی رفت احتمال ابتلا به آلزایمر با مصرف این ادویه در غذا جشن بزرگ میلاد پیامبر(ص) در تهران (عکس)
اخبار و تحلیل های ترکیه