.png "عصر ایران")
۲۰ آبان ۱۴۰۳
به روز شده در: ۲۰ آبان ۱۴۰۳ - ۲۰:۱۵
ترامپ: بیت کوین یک روز احتمالاً از طلا پیشی خواهد گرفت (فیلم) ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.
تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد.
به گزارش ایسنا، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
برونو فرناندز، مغز متفکر یونایتد؛ نقش‌آفرینی در 100 گل شیاطین سرخ لالیگا در شوک؛ سه مصدومیت رباط صلیبی در یک شب قاتل خانم خبرنگار: از زندگی خسته شده بودم؛ می‌خواستم ابتدا همسرم را به قتل برسانم سپس خودکشی کنم آیت‌الله نوری همدانی: تفکرات و سلایق مختلفی در حوزه حاکم است؛ عده‌ای هم سریع تخریب می‌کنند و برچسب‌هایی هم می‌زنند، می‌گویند ضد فلان شده و یا تندرو است محرومیت سنگین اعضای تیم ملی ووشو؛ ۲ سال دوری از میادین ماجرای ورود اکبر زنجانپور و خسرو شکیبایی به دوبله فیلم هندی «شعله» ؛ چه شخصیت‌هایی را حرف زدند؟ کیهان خاموشی‌ها و ناترازی‌ها را گردن برجام و توافق پاریس انداخت! جهانبخش خوش‌یمن برای هیرنفین؛ پیروزی در اولین بازی مدیر عامل سازمان تأمین اجتماعی: متناسب‌سازی حقوق بازنشستگان در حال اجرا است این موریانه خاص 50 سال عمر می کند و یک روزه 30 هزار تخم می گذارد! (+فیلم و عکس) بدهی سنگین خیبر خرم‌آباد به بازیکنان؛ محکومیت میلیاردی در انتظار باشگاه عکسی کمیاب از آدولف هیتلر در 35 سالگی حمله هوایی اسرائیل به زینبیه دمشق با ۵ شهید ویسی مانع صدرنشینی تیم فکری شد جاده کندوان از فردا به مدت ۱۰ روز مسدود می‌شود